Amélioration de la prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA)
Contexte
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative progressive à évolution rapide.
En fonction de l’atteinte musculaire, les patients peuvent souffrir d’une réduction de mobilité, de difficultés à déglutir, de troubles de la parole et d’une faiblesse respiratoire. Le décès survient dans un délai moyen de 2 à 3 ans généralement dû à l’insuffisance respiratoire.
Actuellement, il n’existe aucun traitement curatif de la SLA, les soins palliatifs et les traitements symptomatiques sont donc essentiels pour la prise en charge de ces patients.
Le traitement de référence de l’atteinte respiratoire est la ventilation non invasive (VNI). L’objectif de cette ventilation par masque est d’améliorer les échanges gazeux en compensant la faiblesse des muscles respiratoires.
Le caractère évolutif de la SLA nécessite une évaluation régulière de l’état clinique du patient ainsi qu’une évaluation des paramètres de la VNI.
Des rendez-vous médicaux à fréquence régulière sont donc indispensables afin d’assurer une ventilation optimale et une surveillance étroite du patient. Une hospitalisation de jour ou une consultation est organisée tous les 3 ou 4 mois. Ces visites peuvent être la source d’une fatigue importante, non seulement en raison de la difficulté qu’ont les patients à se déplacer mais également du temps passé en attente à l’hôpital.
La SLA est caractérisée par sa gravité et elle engage notre société à réfléchir et mettre en oeuvre de nouvelles modalités de prise en charge. Ainsi, les innovations en matière de santé digitale représentent un potentiel intéressant dans le suivi à distance de ces patients, pour soulager la charge que représentent les consultations à l’hôpital.
Promoteur
AGIR à dom (www.agiradom.com)
Type d'étude
Interventionnelle, contrôlée non randomisée, en ouvert, pilote / Investigation clinique à domicile
Effectif
40 patients
Design de l'étude
DÉCENTRALISATION
Amélioration de la prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA)
Objectif de l’étude :
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Évaluer la satisfaction des patients SLA sous ventilation non invasive (VNI) concernant la téléconsultation assistée à domicile.
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Type de suivi médical :
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Télémédecine
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Télé-consultation
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Visites à domicile
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Formation des intervenant à domicile
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Suivi des patients à domicile (IDE ou Kiné)
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IC@dom a été missionnée dans le cadre d’une prestation globale visant à accompagner AGIR à dom à chaque étape de l’investigation clinique :
Conception de l’étude
Obtention des autorisations réglementaires
Gestion des aspects organisationnels (SOPs, formation des intervenants à domicile, conception e-CRF)
Mise en oeuvre (suivi des patients à domicile, monitoring, clôture)
Valorisation (analyses statistiques et rapport, publication d’un article scientifique)
Résultats
La téléconsultation assistée à domicile chez les patients SLA sous VNI est faisable et démontre sa non-infériorité par rapport au suivi présentiel : la satisfaction des patients reste bonne et stable, l’efficacité et la tolérance de la VNI sont préservées, et les aidants semblent en tirer un bénéfice. Ces résultats soutiennent l’intégration de cette modalité dans l’offre de soins courante, dans une logique de prise en charge personnalisée et adaptée à l’évolution de la maladie.
MAINTIENT DE LA SATISFACTION SANS DÉGRADATION DE L'EFFICACITÉ VENTILATOIRE
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